בשמחה, אמא

ריאיון עם זיוה גולדשמידט, שבנה עדי חולה בדוּשֵׁן: על האופן מעורר ההשתאות שבו מתמודדת אם עם מחלתו חשוכת המרפא של בנה, על המאבקים הביורוקרטיים המתישים שהיא מנהלת, ועל קרן האור שבצבצה לפני שנה, טיפול חדשני ומאריך חיים, שכל מה שכרגע עומד בינו ובין עדי הוא – כסף.

דרכי תרומה לעדי:
"מתגייסים למען עדי" בעמותת צעדים קטנים
גיוס כספים ב-YouCaring

כשזיוה גולדשמידט מתפנה לדבר איתי, השעה כבר כמעט עשר בלילה. "סליחה", היא כותבת, "היה לי יום מטורף, ואם אפשר ערב מטורף אפילו יותר". אבל כשדמותה החייכנית מרצדת לבסוף על צג הטלפון שלי, לא ניכרים עליה כלל סימני התשה. דיבורה נינוח, והיא עונה בסבלנות ובאריכות לכל שאלה שאני מפנה אליה.

זיוה היא אמא של עדי בן ה-11. כשהיה בן שנה וחצי סבל עדי מהתקפי חום ויראליים ממושכים, ובבדיקות שנערכו לו התגלה שהוא חולה במחלת ניוון שרירים גנטית וחשוכת מרפא בשם דוּשֵׁן. המחלה גורמת לחולשה בתאי השריר, שהולכת ומחמירה לאורך זמן. ניוון השרירים מוביל בהדרגה לאובדן ניידות, ולבסוף למוות בגיל צעיר כתוצאה מכשל שרירי הלב או הריאות. לפני שנה חלה פריצת דרך כשה-FDA אישר לשימוש תרופה המעכבת משמעותית את התדרדרות המחלה, אלא שלמרבה הצער, התרופה היקרה אינה מסובסדת על ידי המדינה. בצר לה פתחה זיוה לפני כחצי שנה בקמפיין גיוס כספים, ומאז היא מתרוצצת יום יום מסביב לשעון ("מחר אני הולכת לכנסת לפגוש את ח"כ איציק שמולי", היא מדווחת). הקמפיין אמנם זוכה להיענות מרשימה, אך הסכום הנדרש, 1.2 מיליון דולר לשנה, הוא כה גבוה, שעוד ארוכה הדרך.

אני מבקש מזיוה לחזור עשור אחורה, לאותו מעמד מר שבו התבשרה על מחלתו הסופנית של עדי. "לא היה לי מושג על מה לעזאזל הרופאה מדברת", היא משחזרת, "לא הכרתי דושן, לא הכרתי ניוון שרירים, ידעתי שיש חיה כזאת, אבל לא היה לי מושג מה זה אומר באמת. אני זוכרת ששאלנו שאלות, אולי מטופשות, כמו 'הוא יילך לצבא?', 'הוא יוכל ללמוד?' הרופאה לא הפסיקה להגיד 'אני מצטערת', ואני קיבלתי את זה בצורה של 'מה את מצטערת, ההצטערות שלך לא עוזרת לי, תגידי לי מה עושים. הילד חולה? בואי נתקן, בואי נטפל'".

הרופאה לא דיברה אתכם במונחים של תוחלת חיים?

"היא אמרה: 'כמו שאני רואה אתכם, אתם צעירים, אינטליגנטים, אתם תיכנסו לאינטרנט ותקראו. קחו בעירבון מוגבל את מה שכתוב שם, כי המידע לא מאוד מעודכן', והיא לא הפסיקה להתנצל, זה היה הזוי".

היא נתנה לכם לגלות בעצמכם מה משמעות המחלה.

"כן".

"עוד לפני שהגענו הביתה", ממשיכה זיוה לשחזר, "אמא שלי התקשרה כדי לראות מה-מי-מו. אמא שלי יודעת כשאני לא אומרת לה את האמת, יש לה מין רדאר כזה, אז ידעתי שאני צריכה לספר לה, אבל גם ידעתי שזו בשורה גדולה מדיי לטלפון. איכשהו אמרתי לה. היא הייתה בשוק, וניתקה את הטלפון. שלחתי אליה את האחים שלי, אבל היא הסתגרה בחדר, ולא הסכימה לדבר עם אף אחד. יש לנו משפחה גדולה – בעלי הוא אחד מחמישה אחים, אני אחת מתשעה – אז קיבלנו טלפונים. חלק דיברו איתנו ישר בהתחלה, לחלק לקח כמה שנים לדבר איתנו על זה בצורה ישירה וגלויה. זה היה לא פשוט לעיכול, במיוחד שהוא היה תינוק. באנו הביתה, נכנסנו כמובן לאינטרנט. הכול היה באנגלית, והכול היה מאוד דרמטי. לגלות על תינוק שעכשיו נולד, שהוא יהיה בגיל עשר-חמש עשרה בכיסא גלגלים, ועד גיל עשרים הוא כנראה ימות… שם בערך עזבתי את האינטרנט. אני זוכרת שלמחרת נסעתי לאמא שלי באופקים, היא עדיין הסתגרה בחדר, ואם לא היה לה תור חשוב מאוד באיזה בית חולים בירושלים, היא כנראה בכלל לא הייתה יוצאת ממנו. היא הייתה גמורה. וזהו, למחרת נסעתי לריאיון עבודה".

אז בעצם לא הייתה לך תקופה של אבלות.

"לא הרשיתי לעצמי להתאבל".

בכלל?

"בכלל. הייתה לי תינוקת בת ארבעה חודשים, זה היה לא לעניין. התכוונתי להאריך את חופשת הלידה, וברגע הגילוי החלטתי שאני חוזרת מיד. אם הייתי יושבת בבית ומתעסקת בזה, מאוד סביר להניח שהייתי שוקעת לאיזושהי מרה שחורה, אז חזרתי לשגרה".

קשה עד בלתי אפשרי למצוא הורה שלא יעיד על ילדו שהוא "מדהים", אך במקרה של עדי, העדויות של זיוה משכנעות במיוחד. כך למשל, בסרטון שצולם כשעדי היה בן 4 רואים אותה משתפת: "ביקשתי ממנו שיביא לי טיטול בשביל הקטן, אז הוא אומר לי: 'בשמחה, אמא!' איזה ילדים אתה מכיר שאומרים: 'בשמחה, אמא'?"

באיזה גיל סיפרתם לעדי על המחלה?

"תמיד דיברנו בצורה פתוחה בבית, ועדי לא טיפש, הוא מההתחלה הרגיש שמשהו לא רגיל אצלו, שלא קל לו לבצע דברים מסוימים, והוא ידע שאנחנו הולכים לטיפולים – לפיזיותרפיה, להידרותרפיה – על בסיס שבועי. באיזשהו שלב, כשהוא היה בן ארבע וחצי לקראת חמש, פנינו לפסיכולוגית שתעזור לנו לעשות לו את 'השיחה': לשבת איתו ולתת שם לדבר הזה. רעדנו ממש מהשיחה הזו. ישבנו שם ואמרנו: עדי, נכון שאנחנו הולכים כל שבוע למטפל הזה והזה? ונכון שאתה מרגיש שהגוף שלך קצת יותר חלש משל ילדים אחרים, ושיש דברים שקשה לך לעשות? אז יש לך בעיה בשרירים – עד אז השתמשנו ב'בעיה בשרירים' – ובאותה שיחה נתנו לזה את השם עצמו, 'דושן'. איכשהו השיחה הזו עברה בצורה הכי טבעית בעולם".

ב-2010 הוקמה עמותת "צעדים קטנים" על ידי זיוה והורים נוספים לילדים החולים במחלות ניוון שרירים מסוג דושן ובֶּקֶר (גרסה עדינה יותר של דושן). העמותה מפעילה מערך תמיכה במשפחות החולים, עומדת בקשר עם חוקרים ורופאים מומחים בישראל ובעולם, ומפרסמת מידע עדכני בנושא דרכי הטיפול במחלה והעלאת המודעות לה. באתר האינטרנט של העמותה אפשר למצוא תמונות וסרטונים שבהם מככב עדי. "רק עדי פורסם בה, כי הרבה הורים לא רצו לחשוף את ילדיהם", מגלה זיוה, "עדי מגיל מאוד צעיר חשוף לעניין הזה, ונחשף בפני אנשים. זה מאוד טבעי לו, הוא נולד לתוך זה, הוא לא מכיר משהו אחר".

גם לך זה היה טבעי?

"טבעי זה לא היה. ראיתי שיש הרבה משפחות שיש להן קושי אמיתי להיחשף, והיה לי מאוד חשוב להעלות מודעות, אז לא הייתה בררה. עדי היה תינוק בהתחלה, אז אפשר לדבר על תינוק… כאילו, בהתחלה היה נדמה לי שאני מדברת על מישהו אחר? מדברת על משהו שאולי עתיד לקרות, זה היה נראה לי רחוק… היום, אחרי כל כך הרבה שנים, זה הרבה יותר טבעי".

אלא שהניסיונות לייצר בעמותה מסגרת של קהילה דרך מפגשי הורים נתקלים במהמורות. "זה לא פשוט", מסבירה זיוה, "כל אחד נמצא בגיל אחר ובשלב אחר של המחלה, ובנוסף כל אחד וצורת ההתמודדות שלו: יש כאלה שלא מוכנים לדבר בכלל, יש כאלה שלא ממש מעכלים, יש כאלה שעוד בסוג של הכחשה. כל אחד מקבל את זה אחרת. אני מכירה כאלה שלא סיפרו כלום לאף אחד מחשש שלא יקבלו אותם לגן כזה או אחר".

משפחות שלא רוצות לדבר, את מניחה להן?

"אתה לא יכול להכריח. כבר כמה שנים אנחנו מעסיקים בעמותה עובדת סוציאלית, ויש כאלה שמרגישים יותר בנוח לדבר איתה. אם מישהו מעדיף לדבר עם משפחה, אני נותנת להם את הטלפון שלי. הסמול טוק הזה בין המשפחות הוא משהו שנותן הרגשה אחרת, הוא בגובה העיניים, אתה לא צריך להתנצל שסיפרת למישהו איזו בשורת איוב. לפעמים אני מרגישה שאני נורא מעמיסה על אנשים, הם בוכים מולי ואני כולי מתנצלת: 'סליחה שסיפרתי לך והרסתי לך את היום'. עם המשפחות אתה גם לא צריך להסביר, למשל אם אתה מדבר על קושי בגן שעשועים, אף אחד לא מרים גבה או לא מבין על מה לעזאזל אתה מדבר. זה חשוב בעיניי, אז אני בנישה הזו, של להיות שם בשביל המשפחות שיותר קשה להן".

את מרגישה שבאותו זמן זה מחזק גם אותך?

"מאוד. אני מרגישה כל כך קטנה במערכת הזאת: אני לא חכמה מספיק בשביל לעקוב אחרי מחקר כזה או אחר – בשביל זה אנחנו מעסיקים מתאם מחקר – ואין לי קשרים באופן שאני יכולה לארגן מלא כסף ולתרום למחקר. אבל אני כן בנאדם של אנשים. תמיד בכנסים רוב הכנס זה מחקר-מחקר-מחקר, אז אני אומרת: רגע, צריך להביא פיזיותרפיסטית, שידעו איך לטפל בילדים, צריך לדבר על איך אנשים מרגישים ועל איך מתמודדים מי שכרגע קיבלו את הבשורה. כי גם אם יהיה מחקר וימצאו תרופה, כל התהליך הזה לוקח מלא זמן, ובינתיים יש לנו את הכאן והעכשיו להתמודד איתם. אני לא מזלזלת במחקר, אבל בינתיים הילדים שלנו צריכים להיות בריאים בנפשם – אם לא בגופם אז לפחות בנפשם – וכדי שהם יהיו בריאים בנפשם, אנחנו צריכים להיות במצב טוב".

בשמחה, אמא

בערך בשלב הזה בשיחה, בסביבות עשר וחצי בלילה, חוזר הביתה שלומי, בן זוגה של זיוה, מעבודתו כאיש סיסטם באלביט. זיוה ושלומי נשואים 12 שנה. עדי בן ה-11 הוא הבכור, אלה אחותו בת כמעט 10, "אבל גבוהה ממנו בראש וחצי", דניאל בן 7 ושירה תכף חוגגת 5. אה, וישנה לונה, כלבת השירות, שכבר שנה וחצי מלווה את עדי לבית ספר ולחוגים ועוזרת לו לבצע פעולות יומיומיות שונות כמו לעלות מדרגות או לנעול נעליים. זיוה עצמה עובדת בשתי עבודות, אצל אבא שלה בחנות לחומרי בניין ("למרות שמאז התחיל הקמפיין אני פחות עובדת, או משחקת אותה עובדת וכל היום בטלפון בענייני הקמפיין והעמותה"), וכהידרותרפיסטית של ילדים בבריכה טיפולית.

ספרי לי על היחסים של עדי עם האחים שלו.

"עדי הוא ילד מאוד חם, מאוד חשובה לו המשפחה – הקרובה והמורחבת – והחברים. יחסי האחים אצלנו בבית הם לא יחסי אחים אופייניים, לא אגיד לך שהם לא רבים בכלל, בטח שכן, אבל אין מצבים של מכות. עדי יכול מצד אחד להתעצבן על אחותו כשהיא שרה, ומצד אחר לפרגן לה כשהיא הולכת להופעה. את האחים הקטנים הוא מאוד אוהב, את הקטנה-קטנה במיוחד. עדי הוא מוּשִׁי, טיפוס של חיבוקים. אין לו שום בעיה לקום בבוקר ולעשות חיבוק משפחתי, חיבוק עם הקטנה, חיבוק לאמא וחיבוק לאבא".

יש חילופי תפקידים בין האחים? למשל, הם מגוננים עליו?

"בטח. נראה לי שלבת הגדולה שלי הכי קשה, כי מצד אחד אין לה את כל הזכויות של הבכורה, ומצד אחר יש ממנה הרבה יותר ציפיות ודרישות, ממש מגיל קטן. הייתי אומרת לה: אלה, תרימי משהו – תוך שנייה קמה ומרימה. מעדי אנחנו פחות מבקשים כי פיזית קשה לו לבצע, עד שהוא מתרומם, ועד שהוא מתכופף… היום הוא בכלל לא מסוגל לעשות את זה".

הצמיחה לגובה של עדי נעצרה בגלל הסטרואידים שהוא לוקח כחלק מהטיפול במחלה. "הרופא שלנו אומר שזו תרופה רעה למחלה רעה", אומרת זיוה, "זו תרופה שעושה המון נזק: היא הורסת את העצמות, את השרירים, חלקות טובות של חלקים פנימיים בגוף, היא גורמת לו להיראות… כל הילדים שלי רזים, דקים וארוכים, והוא עגלגל. אבל זו תרופה שדוחה את כיסא הגלגלים קצת, והיא נתנה לו כוח. לפני שהוא התחיל לקחת אותה הוא לא היה יכול לקפוץ בכלל. אני זוכרת שאחרי שבוע-שבועיים הוא צעק לי: 'אמא, אני קופץ, אני קופץ! אני יכול, אני יכול!' זה היה ענק".

אלא שלצד רגעי התעלות, ישנם מצבים שפופים יותר. זיוה אינה מצניעה אותם, ובפתיחות רבה, פתיחות שמאפיינת אותה לאורך כל השיחה, היא מתארת בפניי סיטואציה מכמירת לב כזו. "עדי בא אליי לפני שנה, ואמר לי: 'אמא, זה נכון שאני אמות בגיל 28?' הייתי בשוק טוטאלי. שאלתי אותו מאיפה הוא יודע. חבר טוב שלו קרא את זה בוויקיפדיה, עדי לא האמין לו ונכנס לבדוק.

עד אז הוא לא שאל את השאלה הזו?

"לא. עדי יודע שהוא יכול לדבר איתנו על הכול, אז אני לא חושבת שהוא מרגיש צורך לחפש. היו לו שאלות אחרות, והיו דיונים על תוחלת חיים, אחותו שאלה פעם כמה זמן חיים בני אדם, אז הוא אמר לה: 'עד 120', כמו באיחול".

"אמרתי לו", היא ממשיכה, "'קודם כל, אף אחד לא יודע מתי הוא ימות. אפשר מחר בבוקר לחצות את הכביש, להידרס ולמות. ויש אנשים שמתים מכל מיני סיבות', ואז זרקתי כל מיני סיבות שעלו לי לראש, 'וחוץ מזה, וויקיפדיה זה ערך שבני אדם כותבים, לא אלוהים, אפשר להיכנס ולשנות את זה' – מה שאכן עשינו אחר כך, במקום 'גיל 28' כתבנו 'סביב העשור השלישי', שזה אותו דבר רק שלילד בן עשר זה נשמע יותר. וזה המשיך למחרת בבוקר. עדי בא אליי למיטה, ודחף לי את כף היד הקפואה שלו מתחת לחולצה. אמרתי לו: 'אתה רואה עדי, הנה סיבה מצוינת למות הרבה-הרבה לפני גיל 28, כי עוד שנייה אני הורגת אותך'. אתה חייב לעשות מזה… אי אפשר, חייבים למצוא סיבות לחייך בדרך. הוא היה נורא מתוסכל, והסטרואידים שהוא לוקח מקשים עליו מאוד להתמודד עם הרגשות שלו כשהוא מתוסכל. הוא צעק: 'החיים שלי בזבל!!!' אף פעם לא שמעתי אותו מדבר ככה". בתגובה שלפה זיוה את עדי באחת מתוך מערבולת הרחמים העצמיים, במה שבעיניי הוא מהלך הורי מרהיב. "מסכן, אני צרחתי עליו, מה-זה צרחתי עליו", היא מתוודה, "אמרתי לו, שיש לו מזל מאוד גדול, שיש לו משפחה שאוהבת אותו, ודואגת לו, ושהוא כל כך חכם, ושלכל מיני אנשים יש כל מיני מגבלות: יש כאלה שלא רואים טוב, יש כאלה שלא רואים בכלל, יש כאלה שאין להם רגליים או ידיים".

ייתכן מאוד שבקרוב תתעדכן פעם נוספת תוחלת החיים המצוינת בערך הוויקיפדיה "דושן". אקסונדיס 51, התרופה החדשנית שאושרה על ידי ה-FDA לחולי דושן בעלי מוטציה ספציפית, כמו זו שיש לעדי ולעוד 11 חולים בישראל, גורמת לעיכוב של ממש בהתדרדרות המחלה ובכך מאריכה חיים. ואולם, התרופה אינה נמצאת בסל התרופות, ועלותה – המשתנה לפי משקל המטופל – גבוהה להחריד. עבור עדי מדובר בכ-80 אלף שקל לשבוע.

אישור התרופה לשימוש קרה בנקודה קריטית בזמן מבחינת עדי. "בינואר הרגשתי קושי גובר אצלו", אומרת זיוה, "הוא התחיל פתאום לבקש עזרה בדברים שקודם הוא לא ביקש בהם, כמו לעלות מדרכה, והוא לא ילד שמטריח או שמנצל את המצב שלו". יחד עם טלי קפלן, מנכ"לית עמותת "צעדים קטנים", יצאה זיוה לסבב בירורים מחודש, שכלל פגישות עם רופאים ומומחים שונים, השתתפות בכנסים ברחבי העולם, ומגעים מול חברת התרופות בניסיון לקבל פרטים על התרופה ולהבין איך מביאים אותה לארץ. "בינואר מילאתי טופס מרשם לתרופה, ואז התחיל התהליך", היא מגוללת את תענוגות הביורוקרטיה, "כדי לקבל אישור מהביטוח, צריך לקבל סירוב מקופת החולים, אז הגשתי בקשה לקופה במטרה לקבל סירוב. ידעתי שאקבל סירוב – ועדיין התאכזבתי בטירוף, זאת הייתה חוויה נוראית. הגשתי בקשה לביטוח, וגם משם קיבלתי סירוב. הם ניסו להוכיח שקודם ידעתי על המחלה ורק אחרי זה עדי נכנס לביטוח, מה שלא נכון, וחודשים ארוכים דחו אותי. הם גם לא אמרו לי את המחיר המדויק של התרופה". רק בסביבות יולי עלה בידי זיוה לקבל את המחיר. "הייתי בשוק. יש לנו בביטוח הפרטי מיליון וחצי שקלים, הרגשתי מיליונרית. חשבתי שיש לי ים זמן להילחם בביורוקרטיה: להכניס את התרופה לסל וכו'. ואז פתאום נפל לי האסימון שיש לי מספיק כסף רק ל-4 חודשים. הזמן טס, הקושי של עדי הולך ומתגבר, והבנתי שאני חייבת לעשות משהו, חייבת".

לאחר לבטים רבים החלה זיוה ביולי האחרון בקמפיין מתוקשר לגיוס תרומות. "דיברתי עם הילדים. אמרתי להם שאנחנו הולכים להיכנס לתקופה מאוד עמוסה, שאהיה עסוקה ואדבר הרבה בטלפון. גם עם עדי דיברתי, קיבלתי את ברכתו ויצאתי לדרך. זה פרויקט משוגע, למעלה מארבעה מיליון שקלים, אבל עכשיו אני לא יכולה לעצור, אני לא רוצה לשבור לו את הלב". מאז, כאמור, נשאבה זיוה כל כולה ללוע הקמפיין. בדף הפייסבוק מתגייסים למען עדי גולדשמידט, היא מעדכנת ("חופרת", כלשונה) כמעט מדי יום על הפעילות השוטפת, שלא לומר השוצפת, שלה. היא כבר הספיקה לבקר בכנסת מספר פעמים, חלק מהן בליווי עדי, קיימה פגישות אישיות עם ח"כים ושרים, והתראיינה לאינספור עיתונים, מקומונים, תכניות טלוויזיה ורדיו. בפוסטים הנרגשים שהיא מעלה, היא מודה לאנשים השונים שנקרים בדרכה ומגישים לה עזרה, אחד האיחולים הקבועים שלה הוא 'שתמיד תהיו בצד הנותן'. "זה הרבה יותר קל", היא מאשרת, "מאוד קשה להיות בצד שמבקש. אבל זה כל כך גדול עליי, שאין לי בררה אחרת אלא לבקש".

עד כה נאספו במסגרת הקמפיין תרומות שהספיקו לרכישת מלאי של התרופה ל-10 שבועות. לפני שלושה שבועות החל עדי לקבל את התרופה, בעירוי, פעם בשבוע בבית החולים שניידר בפתח תקווה. גם המאבק מול הביטוח נחל הצלחה, אלא שכאמור המימון שלו מוגבל לחודשים ספורים. בנוסף, נדונה התרופה בוועדת סל התרופות של משרד הבריאות, אך נכון לעכשיו נראה שהסיכויים להכללתה בו אינם גבוהים. את המשפחה מלווה בהתנדבות ובמסירות עו"ד גלעד רוגל מהעמותה ע"ש קרן דולב לצדק רפואי. "אנחנו תובעים את קופת החולים, מתוך תקווה שיהיה איזשהו מימון קבוע לעדי. אני לוחצת בכל כיוון אפשרי", היא מסכמת. מה יקרה אם לא ייאסף מספיק כסף בזמן? "אפשר להפסיק את התרופה, אבל המחלה תמשיך להידרדר, ומה שהולך – אני לא יכולה להשיב. עדי בדיוק נמצא בגיל גבולי, שבו הקושי מאוד ניכר והתדרדרות מואצת. בגלל זה הלחץ".

את מרגישה שהמאבק הזה שינה אצלך משהו באישיות?

"גידלתי חוצפה, אני תוקפת אנשים. תמיד הייתי פתוחה לדבר, אבל עכשיו יותר מאי פעם. אני ניגשת לאנשים שאני לא מכירה בכלל, שנדמה לי שאולי יכולים לעזור, ופשוט מספרת להם. אף פעם לא הייתי כזו. אני לא מזלזלת באף אחד ובשום דבר, דין פרוטה כדין מאה, ואתה לא יכול לדעת מי מכיר את מי, איך ובמה הוא יכול לעזור לך. אני מוכנה להקשיב לכל מי שמוכן לבוא לעזור בכל צורה שהיא".

מאיפה את שואבת את הכוחות?

"עדי מתדלק אותי, עם החיבוקים שלו. כל יום. כל כך שווה את זה, והרבה יותר מזה".

הקשבתי לריאיון שלך ברדיו לפני חמש שנים, כשעדי היה בן שש ועמד ללכת לכיתה א', סיפרת שם על איזה אבא שאמר לך: 'קיבלתי ילד פג תוקף', והוספת: 'במובן מסוים כולנו פגי תוקף, וצריך ליהנות מהכאן ועכשיו'. בסרטון עוד יותר ישן אמרת: 'אנחנו עם עיניים פקוחות, אבל חיים את הרגע'. רציתי לשאול אותך אם ממרחק הזמן את מרגישה שהצלחת ליישם את האמירות האלה.

"אני מאמינה בזה. חשוב לי להיות עם רגליים על הקרקע, לדעת עם מה אני צריכה להתמודד, ולדעת – עד כמה שאני יכולה – מה צופן לי העתיד, ולהתכונן. מצד אחר, אני לא מרשה לעצמי לשקוע למרה שחורה בגלל מה שהעתיד צופן לי. תמיד רציתי ילדים, חלמתי על ילדים מגיל מאוד צעיר, וחשבתי על זה בדיוק הבוקר שעדי – הוא כל החלומות שלי. הכול, כולל הריסים הארוכים שלו. הוא ילד מדהים. מדהים, מדהים, מדהים. ועם המחלה, הייתי מוכנה לקבל אותו, ועוד עשרה כמוהו. באמת. אז אני משתדלת לא לבכות על מר גורלי, אלא ליהנות מהילד המהמם שהוא".

דרכי תרומה לעדי:
"מתגייסים למען עדי" בעמותת צעדים קטנים
גיוס כספים ב-YouCaring